人工呼吸器や痰の吸引など必要な医療的ケア児者の主張コンクールが2019年3月に国立成育医療研究センターで行われました。グランプリ受賞作品は、先天性ミオパチーで支援学校高等部に在籍する生徒が、公立高校に合格するまでの話です。
「医療的ケア児者の主張コンクール」とは
医療的ケア児とは、人工呼吸器や痰の吸引など、日常生活をおくるのに医療行為の介助が必要な子どもたちのことです。
東京世田谷にある、小児科専門の国立病院・国立成育医療研究センターには、もみじの家という、医療的ケア児に医療・福祉の両面から手厚いケアを提供している付属施設があります。
その、もみじの家の企画で、 医療的ケアが必要な当事者本人が、日頃の想いや未来の夢を発表するイベントが開催されました。
それが、2019年3月に開催された、『医療的ケア児者の主張コンクール』です。（主催：一般財団法人 重い病気を持つ子どもと家族を支える財団／企画：もみじの家）
国立成育医療研究センターの講堂を会場に行われました。
入賞した8人の映像は、Youtubeにアップされています。
なかでも、印象深かったのは、やはりグランプリを獲得した、高橋祥太さん（東京都）の『僕の夢』というスピーチです。
この学校の大金星だ！
「映像と音声の無断使用は禁止」と記載されているのですが、Youtubeにアップされている動画から、「映像と音声」ではなく、文字による高橋祥太さんのスピーチの載録をさせていただきます。
僕の夢
僕は今、特別支援学校に通う中学3年生です。
僕の病気は、先天性ミオパチーという筋肉の難病です。
そのため、人工呼吸器を使っている、医療的ケアがあります。
僕の夢は大学に進学をし、会社で働くことです。
僕の父は貿易関係の仕事をしています。
父はいつも海外の出張から帰ってきたら、行ってきた国について話をしてくれたり、
テレビ電話で、その国にしかない食べ物や飲み物などを
画面に映しながら紹介してくれたりします。
僕はそれらを聞いていて、自分も実際に外国へ行ってみたいと思うようになりました。
そのために今、一生懸命勉強しています。
僕は、中学校を卒業し、その先の進路を考えていた時に、
今通っている特別支援学校の高等部ではなく、
普通の高校に行きたいと思いました。
でも同級生、同学年の中では受験をするのは僕だけでした。
過去の先輩たちは受験をしなかった先輩が多かったです。
僕は少し心配になりました。
「自分は合格できるのか」「普通の高校に行けるのか」
「高校に行けたとしても、みんなのペースについていけるのか」
たくさん悩みました。
僕は、併願先の私立高校を探しました。
健常な中学3年生と同じように学校見学に行き、個別に相談もしました。
僕は自分もこの学校に受け入れてくれると思い期待しました。
しかし、こう言われました。
「自活できないとうちでは無理です」「見た目で難しい」
などと学校の先生から直接言われ、とてもショックでした。
入学試験を受けられず、非常にくやしい思いをしました。
僕は絶対合格して「先生たちを見返してやるぞ！」と思いました。
その悔しさをバネにして、一生懸命勉強して都立高校に合格できました。
合格したとき、今の特別支援学校のたくさんの先生方から、
「おめでとう」「この学校の大金星だ！」
などと言われ、僕はとてもうれしかったです。
僕は高校に進学し、自分の目標に向かって
英語検定や漢字検定などの勉強だけでなく、
いろんなことにチャレンジしていきたいです。
僕一人ではできないことがたくさんありますが、周りの仲間や先生方に助けてもらいながら
目標に向かって頑張りたいと思います。
高校を卒業したら、有名な大学に進学したいです。
一生懸命勉強して、いろんな社会問題にも触れていきたいです。
このような、障碍者、特に医療的ケアを持っている人たちの選択肢が少ない社会ではなく、
僕たちにもいろいろな選択肢、可能性がある社会にしていきたいです。
そして最後に、僕には医療的ケアがあり、今の規則では親の付添がいり、
一人通学することも、スクールバスにも乗ることもできません。
僕も友達と同じように一人通学が出来るようにしてほしいです。
ありがとうございました。
チャレンジして前に進むか、「無難」な道を行くか
なぜ、このスピーチが印象に残ったかというと、グランプリを取るほど完成度が高かったということはもちろんあります。
ただ、それだけでなく、ちょうど長男のマヒロも同じ学年で、同じ問題にぶちあたっていたからです。
マヒロの場合、てんかん発作があるのと、学力の問題から、広域通信制高校を考えました。
そして、もう10校以上、学校見学や説明会に、本人を連れて行きました。
ところが、肝心の発達障害の親御さんの反応が、嫉妬半分で冷淡なものでした。
「障害者が支援学校に行って何するの？」
「高校卒の資格など障害者には要らない」（支援学校高等部卒は高卒扱いになりません）
障害者は、おとなしく支援学校高等部に行って作業所に行けば良い。
そういう考えを持つ親御さんは、それを正当化するために、高校進学を揶揄し、子供に無理にそれを強いている毒親のような中傷を執拗に繰り返しました。
しかし、それは人として恥ずかしいことです。
上記の高橋祥太さんは、お父さんとの会話の中で、社会に一歩踏み出してチャレンジしたいと自分の意志で進学しました。
他人がとやかくいうことではありません。
高校に行くことは、たんに学歴だけの問題ではないでしょう。
健常者との関わりの中で、障害者だけのコミュニティーではわからなかったことや、新しい価値観の芽生えがあるかもしれません。
進むべき道に選択肢があったら、自己実現に資するチャレンジを怖がらず前に進むのか、そこから逃げて「無難」な道に進むのか、
これは、たんに進学問題に限らず、人としての生き方の問題、人生哲学にも関わることなので、今後も折に触れて述べていきたいと思います。
以上、医療的ケア児者の主張コンクールでグランプリに輝いたのは先天性ミオパチーで支援学校中等部に在籍する生徒の高校合格の話、でした。
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